國際罕見病日主題

時間：2024-06-07 08:52:53 國際中小學我要投稿

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2017國際罕見病日主題

　　通過國際罕見病日中國區的系列活動，“罕見病”已經漸漸被國人所知曉和關注，累計關注人數超過千萬，而中國區也成為了全球罕見病日活動規模最大的國家之一。下面是小編整理的關于國際罕見病日主題，歡迎大家參考!

　　2017年國際罕見病日的主題是研究，口號是：研究帶來無限可能

　　國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關注，呼吁各方積極行動，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。目前已有超過40多個國家和地區在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。、

　　每年二月的最后一天，是國際罕見病日。罕見病，在中國大陸尚沒有明確定義，世衛組織定義為患病人數在0.65‰-1‰的疾病，目前已經確認的約5000-6000種，絕大多數無法根治，患者及家庭終生面臨病痛帶來的醫療、生活方面的巨大壓力。他們從不罕見，就在你我身邊。

　　多發性硬化癥(MS)

　　概述：這是一種以中樞神經系統白質脫髓鞘病變為特點，遺傳易感個體與環境因素作用發生的自身免疫性疾病。這種疾病在全世界約困擾著250 萬人口，但在中國卻是一種少見疾病。

　　病因：神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維，這些纖維就像錯綜復雜的電線一般。MS 就是因為在中樞神經系統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生癥狀。大腦中的神經如同電線般錯綜復雜，電線外需要包裹絕緣體才能防止短路，而 MS的病人就是這層絕緣體脫落導致神經元短路，人體免疫系統則不分敵我地發起攻擊，從而致使髓鞘脫失。

　　“硬化”指的是這些髓鞘脫失的區域因為組織修復的過程中產生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進展，新的硬塊也可能出現，所以稱作“多發性” 。

　　癥狀：麻木和刺痛感、肌無力和肌痙攣、抽筋、惡心、抑郁和記憶喪失。

　　“瓷娃娃”病稱為“成骨不全”又稱“脆骨癥”，“原發性骨脆癥”及“骨膜發育不良”等。其特征為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節松弛，是一種由于間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨胳病。其特征為骨質脆弱，容易骨折，因此連打噴嚏這樣的小事都會引發骨折。

　　白化病

　　白化病(Albinism)多為常染色體隱性遺傳，在人群中的發病率約為1/15000，據此推測我國人群中約有白化病患者近9萬人。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點使得他們在陽光強烈的白天很少戶外活動，在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在，所以人們親切地稱他們為“月亮孩子”。

　　病因：白化病導致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的皮膚和毛發呈白化現象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，且目前無有效的治療方法。

　　是否有治療方法：目前藥物治療無效，僅能通過物理方法，盡量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼吁社會認識罕見疾病，敦促制藥企業研制罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其主題為社會各方聯合起來，提高公眾對罕見疾病的認識，了解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫療信息，協調各國罕見病政策制定活動，促進罕見病患者獲得關愛和治療。中國的瓷娃娃關懷協會也參加了第二屆國際罕見病日活動。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國際罕見病日。2010年國際罕見病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四屆

　　2011年2月28日為國際罕見病日。

　　2011年國際罕見病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見，但平等”關注：

　　★不同國家和同一國家內部不同地區之間罕見病患者存在的健康差距

　　★以及罕見病患者同其他社會成員之間存在的健康差距倡導

　　★倡導罕見疾病患者平等地獲得醫療保健和社會服務

　　★平等地享有健康，教育，就業，住房等基本社會權利

　　★平等地獲得孤兒藥和治療

　　第五屆

　　2012年2月29日為國際罕見病日。